薛綿綿臉色一黑,完了完了,用錯方案了。
她轉而採取懷柔政策,“要不這樣好不好,你要是能不哭的話,阿姨再和你一起去買幾個蘋果?”
林陽陽哭聲未停,頭埋在臂彎裡,動也不動一下。
薛綿綿嘆了口氣,轉頭向林崇德問道,“這事兒,其實跟蘋果沒關係吧?”
林崇德解釋道,“這孩子得了癌症,說是明天要做手術,把眼球摘掉。她不願意,自己跑出來了。”
“明天就要做手術?那她爸媽怎麼沒陪著?”薛綿綿問道。
看剛才林陽陽的表現,明顯不是一天兩天沒見著自己爸媽了。
提起這事兒,林崇德就氣兒不打一處來,他咬著牙道,“哼,他們兩個……其實之前還好好的,但是聽說要摘一隻眼睛,一下子就不樂意了,醫生說如果不摘眼睛的話,可以嘗試做區域性化療,但是特效藥國內沒賣的,其他的藥效果沒那麼好,要是全身轉移就糟糕了。”林崇德解釋。
“那去國外買不就行了!”薛綿綿道。她被秦立耳濡目染,非常相信,很多病,只要有希望就值得去試,斷然沒有隨便放棄的道理。只是外出買個藥,這應該算不了什麼大事兒。
“這個很難。”林崇德沮喪地搖了搖頭,“這種在國外生產的,國內沒有批號的藥,按國家規定算作假藥。要是吃的藥,還能去黑市上花些錢碰碰運氣,可她這個藥是區域性化療用的,要從動脈或者是玻璃體裡打進去。這種操作咱們自己做不了,只能求醫生幫忙。可醫生如果用假藥的話,也是有法律風險的。這種情況,沒有醫生願意打藥的。”
薛綿綿聽了,熱血上頭,問道,“要不要我幫你找人問問?我老公也是醫生,我問問他能不能找到人幫忙。”
林崇德沮喪地搖了搖頭,“多謝你的好意,但……還是算了吧。”
“怎麼了?你們不願意找人幫忙?”薛綿綿奇道。
“不是不願意,實在是情非得已。我之前也不是沒聯絡過朋友,可是,實在是沒辦法。這藥得低溫運輸。這一路這麼長,誰能保證這藥沒問題?走私的人為了不被海關查出來,什麼招不用?要是藏的時候溫度升上去了,這藥變質了,怎麼辦?這個險,就算我們冒得起,醫生也冒不起。”
“你是說……馬法蘭?”陸微別問道。
林崇德看了她一眼,似乎是驚訝她怎麼能猜到,隨即點了點頭。
薛綿綿也奇怪這是怎麼回事,問了陸微別。
陸微別暗歎了口氣,向薛綿綿簡要解釋了一下。
這馬法蘭的故事,就是典型的好心辦壞事的故事。
林陽陽得的是視網膜母細胞瘤。
這是一種發生在眼部的惡性腫瘤。這種腫瘤常常發生在幼兒中,雖然是惡性腫瘤,但是得益於治療方案的提升,存活率、保眼率都非常可觀。
這個病有個特效藥,叫馬法蘭,使用這個藥物進行介入式治療,可以大大提升治療的保眼率。在馬法蘭使用廣泛的美國,視網膜母細胞瘤的摘眼率只有6—12%,和中國70%的摘眼率比起來,用藥的優勢明顯。
但是現在的中國人沒藥可用。
馬法蘭在1996年的時候就成功獲批,進入了中國市場。當時發改委有關部門給馬法蘭制定了最高售價,這個售價甚至僅為其在美國售價的四分之一。得益於這個定價,馬法蘭一度成為了最便宜的進口抗癌藥,救治了諸多腫瘤患者。
可惜的是,違背市場規律的善意,常常是涸澤而漁。
由於定價過低,在馬法蘭的中國區銷售中,它的公司葛蘭素史克一度虧損了數億美元,迫於市場壓力,馬法蘭逐漸退出了中國市場。2014年的時候,葛蘭素史克將馬法蘭的專利出售給了Aspen公司。此後,中國成為了沒有馬法蘭銷售的地方,如果患者想要使用,只能從其他國家或地區代購。
不過……
“既然是視網膜母細胞瘤,不應該這麼難啊。”陸微別疑惑道,“馬法蘭做區域性化療是非常成熟的技術。雖然國內沒有合法的用藥渠道,但是這個治療方案是被寫到專家共識裡的。我知道國內有一些醫生願意做這樣的治療的,我可以推薦給你。或者,也可以考慮把孩子帶到香港或者國外去治療,現在也有一些公司在做類似的轉診服務,我也可以介紹我知道的一些渠道給你。”
“視網膜母細胞瘤是沒這麼難,可我哥哥嫂子……他們……他們說,醫生說能摘眼睛就摘吧,反正還有一隻剩下,又不會全瞎。要是硬要用區域性化療,萬一腫瘤控制不住,擴散了,他們可不會接陽陽這個……”林崇德心裡極為難過,愧疚地看了陽陽一眼,才咬牙繼續說道,“……爛攤子。就來醫院鬧,說是醫院用假藥,或者醫生趕他們出院,讓醫院管孩子一輩子。”
林崇德的眼眶紅了,“我就是再想救陽陽,我也不能這麼沒良心,去坑好心的醫生啊。就是可憐陽陽,她才四歲啊,病得這麼重,可她爸媽都不知道來看她一眼。已經兩個星期了,他們一次都沒來過。這段時間我也在外地出差,陽陽身邊就一個人都沒有。明天就做手術了,他們兩個來簽了個字就走了,就留下個護工陪陽陽。要不是之前我聯絡的醫生朋友看不下去,偷偷聯絡了我,我到現在都還不知道她身邊連個陪的人都沒有。”